Лукманова Диана

6 лет. г.Нефтекамск
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит.
Благодаря вашей помощи в марте мы смогли приобрести для Дианы препарат «Энбрел», его стоимость составила 36700 тыс.руб.
Кроме этого, семье Дианы удалось добиться возможности получать этот препарат бесплатно по месту жительства.
Мы искренне надеемся, что в ближайшие месяцы Диана начнет получать этот препарат бесплатно. Пока что Диана обеспечена лекарствами на ближайшие 2 месяца. Мы будем держать вас в кусре событий.

История ребенка

Какова вероятность того, что малыш, больной аутоиммунным заболеванием, пойдет на поправку? Этого никогда никто не может сказать с точностью. Родителям таких детей приходится каждый день надеяться на чудо. Закрывать глаза и представлять, как их ребенку становится лучше, как он начинает улыбаться и снова смеется. Хочется верить, что мысли материальны.

Так случилось с шестилетней Дианой, которая при своем тяжелом заболевании под воздействием лечения пошла на поправку. Чудом для Дианы и ее родителей стал препарат “Энбрел”, который буквально вернул девочку к жизни. Но вот теперь Диану выписали, и лекарства у нее больше нет…

Улыбчивая голубоглазая Диана заболела в 2007 году. Неожиданно она стала прихрамывать, и распухло запястье левой ручки. Прежде веселая и радостная девочка стала капризной и все время просилась на руки.

В декабре выяснили, что у Дианы ювенильный ревматоидный артрит. Диагноз шокировал всех: родители никак не могли поверить, что такое может случиться с малышкой, которой нет еще и трех лет. Диане стало тяжело ходить, она отказывалась самостоятельно одеваться и кушать, а ведь еще совсем недавно с удовольствием танцевала и играла с мамой.

Сначала Диану лечили в РДКБ Уфы (терапия не дала желаемого эффекта), затем перевели в московский Научный Центр Здоровья Детей РАМН. Учитывая высокую активность заболевания Дианы и безуспешность предыдщуего лечения, в 2010 году московскими врачами было принято решение начать лечить девочку препаратом «Энбрел», который впоследствиеи и стал для Дианы ее «чудом». В течение года Диана получала это лекарство бесплатно, т.к. принимала участие в клиническом испытании препарата. Диане стало гораздо лучше, за год у нее не случилось ни одного обострения, улучшились анализы и общее самочувствие.

Но год прошел. Испытание закончилось. 31 января 2011 года Диану выписали из НЦЗД РАМН с последней бесплатной упаковкой  “Энбрела», которого  ей хватило на 4 недели. В ее выписке написано: «По жизненым показаниям ребенку показано продолжить терапию «Энбрелом” по месту жительства. Курс лечения составляет не менее 1 года».

Все дело в том, что «Энбрел» не входит в список бесплатных лекарств, а вопрос о его включении в этот список только будет решаться. Наверное, Дианина мама не один раз закрывала глаза, представляя, как ее дочь выздоравливает, и думала... думала, что же делать дальше.

В один из зимних дней на почту фонда «Подсолнух» пришло письмо от Дианиной мамы, которая писала, что не знает, как быть дальше, ведь «пока все эти вопросы будут обсуждаться и решаться , время уходит”... Прерывать лечение действительно нельзя- это может вызвать обострение.

            “Приобрести дорогостоящий препарат самим у нас нет средств. Мой муж работает механизатором и получает 10-15 тыс.руб в месяц, а в связи с финансовым кризисом у них по два-три месяца задерживают заработную плату. Я работала учителем-логопедом в детском саду, но работу пришлось оставить, т.к. ребенок нуждается в индивидуальном уходе. Детский сад посещать не рекомендуют врачи: любая инфекция, травма могут вызвать обострение. Мои  родители- пенсионеры.  А годовой курс лечения обойдется примерно в 500 тысяч рублей... Вот такая у нас непростая ситуация. Мы очень хотим помочь нашей доченьке, тем более сейчас, когда видим положительный эффект лечения, и глубоко верим, что Дианочку ждет счастливое будущее.

            Письмо заканчивалось так: «Пожалуйста, помогите приобрести препарат «Энбрел» для лечения нашей дочери хотя бы еще на 1 год». И мы с Вами можем помочь. Ведь видеть, как ребенку становится лучше, - это такой редкий случай для родителей детей, больных иммунодефицитом. А Диане судьба подарила этот счастливый шанс...

 

Что уже было сделано

В марте 2011 года был приобретен препарат "Энбрел" на сумму 36700 руб.