Жилхайдаров Тимур

2 года, г.Омск
Диагноз: первичный иммунодефицит: LAD1 (дефект адгезии лейкоцитов)
Приобретен препарат Вифенд 200 мг №14 - 1 упаковка стоимостью 24 250,00 руб.
Тимуру начали выдавать препарат по месту жительства, и эта упаковка Вифенда будет передана ребенку, которому препарат будет необходим.

История ребенка

06 мая 2014
Тимур все еще не получает жизненно важный Вифенд по месту жительства. На 28 дней до госпитализации в РДКБ нужна одна упаковка Вифенда 200 мг №14 стоимостью 24 250,00 руб.

03.04.2014
14 января врачи провели повторную доливку донорских клеток Тимуру,  а 27 января Тимур и мама, Шнара, улетели домой. Сейчас все зависит от того, подчинится ли сильный Тимур костному мозгу донора. Химеризм – показатель донорских клеток в крови ребенка. Чем выше показатели, тем лучше. С конца января химеризм Тимура падает, с 99 процентов до 13.  Врачи выбрали выжидательную тактику – должно пройти какое-то время, и тогда станет ясно, приживется костный мозг или нет. Значит, Тимур должен ждать.

Обычно заставить ждать Тимура невозможно : секунда, и он рисует. Еще мгновение, и Тимур уже убегает. Затем возвращается, но надолго мальчика все равно не удержать. Но сейчас Тимур вынужден подчиниться и ждать, что дальше будет с  донорскими клетками. Если костный мозг приживется, Тимур будет вести такую же жизнь, как и все дети, и даже не вспомнит о том, что когда-то была первая, вторая трансплантация, третья доливка.

Тимур вынужден ждать не только результаты химеризма, но и жизненно необходимый препарат: в Омске тоже избрали «выжидательную тактику», и  отказывают Тимуру в препарате, ссылаясь на то, что препарата в городе нет. Мы связались с производителями препарата, которые подтвердили, что «Вифенд» в Омске все же есть. Мы закупаем лекарство для Тимура, чтобы он ждал только улучшения показателей химеризма, потому что даже это ожидание нелегко ему дается.  

27.01.2014
- Тимур очень мужественный у нас. Он сибиряк. Железный. Мама двухлетнего Тимура, Шнара, произносит эти слова как заклинание, убеждая, наверное, в первую очередь саму  себя. Тимур – железный. Он перенесет первую трансплантацию, вторую трансплантацию,  доливку костного мозга, химиотерапию. Он сибиряк, а значит – не может не перенести.

Омфалит, парапроктит, гнойный парапроктит, киста Урахуса, вирус Эпштейна Барра, эпиглотит, бронхепневмония – Шнара успела сжиться со всеми заболеваниями, которые за два года перенес мальчик. Женщина перечисляет  термины, даже не задумываясь. История болезни заставила запомнить долгий список, но Шнара и Тимур сумели дойти до окончательного диагноза – первичный иммунодефицит.

Детям с диагнозом Тимура  проводят трансплантация костного мозга. Первая операция была сделана 25 апреля 2013 года.  Вторая – 7 ноября 2013 г. Проблема в том, что Тимур – сильный. Даже слишком:

- У Тимурки очень сильный свой костный мозг, он и отторгает донорские клетки. От его родных лимфоцитов тоже ведь никуда не денешься.

Частичное отторжение означает повторные пересадки и вливания. Тимур уже перенес две трансплантации, а 14 января 2014 г. врачи провели повторную доливку костного мозга.

Химеризм – показатель донорских клеток в организме ребенка. Высокий химеризм – донорский костный мозг приживается хорошо. Низкий – плохо. Сильный Тимур, не зная, борется и со своей болезнью, и с клетками донора. Сибиряк не может иначе, не бороться.

- Сначала у нас показатели химеризма были 99-98 процентов, потом 86, 77,  66, а сейчас вот – всего 43. Снова, Шнара с легкостью перекатывает данные. Для нее эта математика уже давно стала всем - здоровье Тимура сводится к набору цифр.

По прогнозам врачей, если показатели химеризма останутся хотя бы на том же уровне, Тимур сможет вести нормальную жизнь. Шнара в этом не сомневается:

- Я знаю, что мой ребенок вырастет полноценным человеком, чего-то в жизни добьется. Мы много упустили из-за больниц, но мы все наверстаем. Все наверстаем.

Химеризм остается в норме, Шнара и Тимур уезжают, и забывают всё: цифры-показатели донорских клеток в организме, длинный лист диагнозов. Шнара забудет, а Тимур и не вспомнит:

- Хорошо, что он такой маленький это перенес – и помнить, и знать не будет обо всем, если я ему не расскажу.

28 января Тимур и Шнара улетают домой. 11 марта они вернутся, и тогда все станет ясно – насколько сильным оказался Тимур, и кто, в итоге, выиграл. 

28 ноября 2013 г.
После трансплантации костного мозга у Тимура возникли осложнения и реакция трансплантат против хозяина. Малышу сделали повторную ТКМ, и вот сейчас Тимур вместе с мамой снова переезжают в амбулаторную квартиру Фонда. Стоимость аренды квартиры - 40 230 рублей (включая НДФЛ) в месяц.  

Что мы писали о Тимуре:
«22 февраля 2012 года в 10 часов утра родился мальчик весом 3880 кг и ростом 53 см. Этот мальчик- наш сыночек, которого мы назвали Тимуром. Радости и счастью не было границ! Нас выписали на пятые сутки, все было хорошо, и ничего не предвещало беды» - так начинает рассказ про Тимура его мама.

Во всей жизни маленького Тимура только эти первые пять дней и были счастливыми, дальше для его семьи начался настоящий кошмар. На девятые сутки жизни Тимура госпитализировали с диагнозом «омфалит» (воспаление кожи в области пупка). Тимур провел в областной детской больнице 2 месяца, его прооперировали и выписали. Через две недели после выписки у Тимура обнаружили гнойный парапроктит (свищ прямой кишки). И снова наркоз и операция. В это трудно поверить, но, пролежав в больнице еще две недели, Тимуру понадобилась третья операция.

Врач-хирург, лечившая маленького Тимура все это время, забила тревогу: при интенсивной антибактериальной терапии, у малыша совсем не снижался уровень лейкоцитов в крови. Начались долгие и мучительные обследования и анализы.

 «За короткий промежуток своей жизни мой ребенок прошел столько обследований, анализов, рентгенов… За всю свою жизнь я не прошла даже половины этого» - горько признает мама Тимура.

Летом Тимур снова попал в больницу, на этот раз с абсцессом верхней губы. Осложнения пошли «вниз», и для Тимура это закончилось гнойным бронхитом и пневмонией. Целый месяц он не мог спать ночами в больнице, нормально есть, принимал антибиотики…

Глядя на фотографию маленького Тимура, смотрящего на мир своими большими доверчивыми глазами, просто не верится, что ему действительно пришлось пройти через столько трудностей за свои короткие 10 месяцев жизни.

Несмотря ни на что, Тимур переносит все тяготы, уготованные ему судьбой, очень мужественно! Мама Тимура говорит, что он очень любознательный и общительный, любит показывать характер. «Когда он смотрит на меня своими глазками, улыбается и что-то лопочет – это и есть счастье! Я знаю, что все у нас будет хорошо! Мир не без добрых людей, и Аллах нас не оставит» - говорит мама Тимура.

У мальчика LAD1- это дефект адгезии лейкоцитов, т.е. лейкоциты есть в крови в достаточном количестве, но они не функциональны, т.е. не выполняют своих функций по уничтожению бактерий. Без трансплантации костного мозга такие дети погибают до 2 лет.

25 апреля 2013 г. Тимуру провели трансплантацию костного мозга. И теперь у мальчика начался послеоперационный период. Он вынужден постоянно соблюдать стерильные условия, а также необходимо постоянное наблюдение в Отделении клинической иммунологии РДКБ в полуамбулаторном режиме, и все это время Тимур с мамой будут жить в амбулаторной квартире. Стоимость аренды - 35 000 рублей в месяц.

Благодаря компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), оплачена аренда амбулаторной квартиры для Тимура, а также приобретены иглы для порт-системы в количестве 1 уп. стоимостью 3 766 рублей.

27 ноября 2013  - 28 января 2014 г.г. Тимур вместе с мамой жил в амбулаторной квартире. Мы снова рады благорадрить ООО "Тева", а также всех неравнодушных за помощь Тимуру. 

Что уже было сделано

19.05.2014 - приобретен препарат Вифенд 200 мг №14 - 1 упаковка стоимостью 24 250,00 руб.

17.04.2014 - приобретены препараты Вифенд 50 мг №14 - 5 упаковок и Таваник 250 мг №5 - 6 упаковок стоимостью 34 040,00 руб.

04.07.2013 - приобретены Иглы для порт-системы "Сурекан" 22 G 11 мм 15 шт. - 1 уп. стоимостью 3 766,00 руб.

27.02.2013 - приобретены препараты Зивокс - 2 уп., Таваник - 7 уп. стоимостью 42 012,00 руб.

16.01.2013 - приобретены Иглы Surecan к портам 22G - 1 уп. стоимостью 3 750,00 руб.