Багаев Ролан

8 лет, Республика Башкортостан, г. Уфа
Диагноз: Первичный иммунодефицит: агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток (болезнь Брутона)
Оплачен лекарственный препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл №1 — 6 уп. стоимостью 21 300,00 руб.

История ребенка

4 апреля 2017

Диагноз первичный иммунодефицит маленькому «улыбаке» Ролану Багаеву был установлен еще в апреле 2013, в следующем месяце мальчик получил инвалидность, а с июля 2013 необходимые ему препараты иммуноглобулина.

Проблемы начались, когда семье Ролана пришлось переехать в Иглинский район Республики Башкортостан. Там препараты сначала Ролану выдавали «как положено» — по 10 гр в месяц, при увеличении дозы иммунологом до 15 гр — выдавали и 15 граммов. А с августа 2016 начались мытарства: препарат периодически отсутствовал в аптеках города либо поступал его аналог — «Иммуновенин», противопоказанный Ролану, либо нужный препарат, но в меньшей дозировке, например, в ноябре 2016 препарат поступил в количестве 5 грамм вместо 15, а на резонный вопрос мамы Ролана: «Почему и доколе?», фармацевты ответили только коронным: «Что пришло — то пришло, радуйтесь и этому». По факту за 3 месяца в 2017 г. Ролану выделили 30 г И.Г.Вена. вместо 45 г, а в 2016 мальчик и вовсе три месяца не получал лекарства! В данный момент идет суд и разбирательство этого вопиющего случая. На время суда вновь приобрести для мальчика препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл №1 в количестве 6 упаковок помогли вы, наши добрые друзья, в начале марта 2017. 

Сейчас Ролан учится во втором классе, он круглый отличник и гордость своих родителей. Правда, как признается мама Рузана, после нового года мальчик стал очень часто болеть (открылись бронхоэктазы, замучил мокрый кашель) и ребенка временно перевели на домашнее обучение. Увлечения у Ролана самые мальчишеские: обожает постройки из Lego, все виды оружия, особенно мечи, а также увлекается жизнью насекомых. А еще совсем недавно в семье Ролана произошла одна большая победа: у его мамы Рузаны родился второй сын, Исмаил, и как показал анализ на 10 неделе беременности, -— абсолютно здоровый ребенок! Исмаила Ролан обожает: они любят вместе играть и гулять. А Ролан к тому же еще очень любит кататься на лыжах.

Мы будем держать вас в курсе непростой судьбы этого мальчика и очень надеемся, что с грамотной поддержкой юристов фонда семья Ролана сможет добиться получения жизненно необходимого для них лекарства по месту жительства.

История ребенка

У Ролана типичная для пациента с Первичным иммунодефицитом история.

Диагноз поставили с опозданием на 3 года после серии тяжелых бронхитов, пневмоний и операции по поводу острого гематогенного остеомиелита правой бедренной и большой берцовой кости. Врачи уже не давали утешительных прогнозов, но заместительная терапия внутривенным иммуноглобулином буквально поставила мальчика на ноги.

А тут новая напасть  дефицит в региональном бюджете здравоохранения республики Башкортостан. На то чтобы убедить региональных чиновников Министерства здравоохранения в их обязанности обеспечить Ролана жизненно необходимым иммуноглобулином уйдет какое-то время, а прерывать терапию нельзя ни в коем случае. Внутривенный иммуноглобулин единственный барьер против инфекций, каждая из которых может стать смертельной. Следующая инфузия назначена на 26 июля.

Пока мы, взрослые, будем решать вопрос лекарственного обеспечения, Ролан будет слушать сказки, которые придумывает для него мама, в которых он становится главным героем, сильным и находчивым. С доступностью ежемесячной заместительной терапии иммуноглобулином Ролан вырастет и сам станет настоящим героем. А с лекарством мы ему поможем, правда?

Автор статьи: Юлия Конышева

Автор апдейта: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи Ролана Багаева

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

10.03.2017 г. — оплачен лекарственный препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл №1 — 6 уп. стоимостью 21 300,00 руб.

19.07.2013 г. — благодаря неравнодушным людям и компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Ролана приобретен жизненно важный препарат «Октагам» 10 % 50 мл в количестве 2 упаковок стоимостью 40 400,00 руб.

Отзывы родителей

«Спасибо фонду и его сотрудникам: вы так много делаете для того, чтобы такие особенные дети могли жить так же, как и все!».

Мама Багаева Ролана Рузана