Сережа Вертков

10 лет, Московская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича. Состояние: после трансплантации костного мозга.
Оплачены счета за лекарства Валацикловир, Пенициллин, Кальций, Ибуфлам стоимостью 592,21 Евро (29 218,81 руб.)

История ребенка

11 июня 2014 года 

Сереже одиннадцать лет. В этом возрасте дети перестают задавать вопросы окружающим и начинают задавать вопросы самим себе. Этот возраст – возраст выбора и самоопределения. Важно дать ребенку почувствовать, что он самостоятельная личность и опирается, в первую очередь, на самого себя.  Осознав это, он повзрослеет.

В октябре 2013 года мальчику сделали трансплантацию костного мозга. Сначала трансплантат должен прижиться, а потом заработать, тогда организм начнет вырабатывать собственные лейкоциты, тромбоциты, эритроциты. Организм Сережи пока не образует свои клетки, и поэтому до недавнего времени врачи вливали Сереже гемоглобин и тромбоциты. Сейчас терапию сократили– важно дать организму почувствовать, что он должен синтезировать клетки самостоятельно и не опираться на донорскую помощь.Тогда трансплантат заработает.

В таком возрасте у детей может часто меняться настроение, и радость чередуется с депрессией, интерес к окружающему миру – с апатией. Но настроение Сережи зависит не от переходного возраста. Точнее, не только от него.

Настроение Сережи зависит от той же терапии донорскими клетками.  Первые дни после инъекции Сережа «оживает» и смотрит на все с интересом. «Можно пойти кормить уток и лебедей в парк», - говорит Сережа маме, - «Или кататься на самокате. Или кататься с горки», - предлагает он. Со временем донорские клетки вымываются, и Сережа снова увядает: ничего не хочется, хочется только лежать – ни на что другое нет больше сил. Но делать инъекцию чаще нельзя: тогда организм так и останется зависимым от донорских клеток. Чтобы стать самостоятельным в будущем, нужно сейчас быть слабым.

Три года назад, в 2011 году у Сережи обнаружили первый лейкоз – осложнения после лечения первичного иммунодефицита, которое Сережа получал в Германии. Ольга рассказывает, что год до лейкоза был особенный – Сережа словно чувствовал, что скоро заболеет и очень торопился жить и чувствовать. Все время возился в домашнем огороде, строил из песка замки, дороги, эстакады  – нужно было успеть сделать как можно больше.

Успеть сделать как можно больше, ответить себе на все вопросы, повзрослеть и сделать еще больше – все это предстоит Сереже, как и любому одиннадцатилетнему мальчику.  Но взрослеющим детям необходима наша помощь, а Сереже – особенно.  После трансплантации Сереже необходима комплексная терапия – дети всегда уязвимы, а Сережа уязвим вдвойне. 

06 мая 2014 года

Необходимо оплатить счета за противогрибковые препараты и антибиотики для Сережи в Германии стоимостью 8 986,41 Евро, по курсу 49 руб. - 440 334,09 руб.

13 января 2014 года
Необходимая сумма собрана! Сейчас мы готовим документы на оплату счета. После конвертации собранных средств в валюту оплаты итоговая сумма перевода будет опубликована в разделе "Отчеты". Огромное спасибо всем, кто принял участие в судьбе Сереженьки! Мы обязательно будем следить за состоянием здоровья мальчика и с нетерпением ждать его возвращения домой!

27 декабря 2013 года
На сегодняшний день для Сережи Верткова на счету фонда собрано 4 322 376.90 рублей и 40 000 евро. Осталось собрать еще 64 тысячи евро, по курсу 45 - 2 888 000 рублей.

18 декабря 2013 года
После трансплантации Сережа держится молодцом и очень старается не жаловаться, чтобы мама не расстраивалась. Врачи результатом довольны. Анализы на приживаемость хорошие, клетки потихоньку растут. Но мама очень переживает, что потому, что стоимость трансплантации пока не оплачена полностью, а с каждым днем пребывания в клинике и посттрансплантационной терапии сумма растет, их с Сережей могут отправить в России раньше, чем это действительно позволит Сережино состояние.
На сегодняшний день для оплаты счета собрано 2 920 472,31 рублей и 40 000 евро.
Осталось собрать еще почти столько же. 

 

Семь лет назад маме Сережи Верткова с диагнозом Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича предложили принять участие в экспериментальной генной терапии. Руководителем исследования был доктор наук, профессор Медицинской Школы Ганновера (Hannover Medical School) Кристофер Клейн (Christoph Klein).

Синдром Вискотта-Олдрича - наследственное заболевание, сцепленное с Х-хромосомой, при котором у больного развивается тяжелая форма иммунодефицита, проявляющаяся склонностью к развитию тяжелых инфекционных заболеваний, экземой и тромбоцитопенией, а также повышенного риска развития аутоиммунных и онкологических заболеваний. Частота данного заболевания в мире составляет порядка 1 случая на 100 000 рождений. 

Мутация в гене Вискотта-Олдрича приводит к неспособности клеток иммунной системы синтезировать белок Вискотта-Олдрича, необходимый для их нормального функционирования. Нарушение работы натуральных киллеров приводит к изменению иммунного ответа в организме, и больные чаще всего погибают от инфекционных заболеваний, онкологических новообразований или внутренних кровотечений. Несмотря на то, что выраженность симптомов заболевания у больных различается, единственным методом лечения является трансплантация костного мозга. В случае отсутствия подходящего донора шансы на выздоровление пациентов резко снижаются, вернее - исчезают. В связи с этим чрезвычайно перспективным является создание новых методов лечения данного заболевания на основе генной или генно-клеточной терапии, при которой больному трансплантируют генетически-коррегированные аутогенные гемопоэтические стволовые клетки. Безусловно, такой подход может быть сопряжен с опасностью возникновения спонтанных мутаций и гемобластозов – опухолей кроветворной ткани.

Что случилось с Сережей. Спустя пять лет при очередном контроле у Сережи был обнаружен острый лимфобластный лейкоз. После нескольких курсов химиотерапии и полугода лечения врачам удалось вывести Сережу в стадию ремиссии. Мама с Сережей вздохнули с облегчением и уже начали строить планы на новую жизнь, но в мае самочувствие Сережи резко ухудшилось и на них обрушился новый диагноз – Острый миелобластный лейкоз.

Рассчитывать только на химиотерапию больше не приходится. Сереже срочно необходима трансплантация костного мозга.

"Я, как любая мать, желаю для своего ребенка большого счастья, поменьше испытаний, нормальной жизни за пределами больничных палат. Ведь ему, как любому ребенку, хочется играть с друзьями, бегать-прыгать, гулять на природе, не опасаясь инфекций и бактерий.

Сережа очень спокойный, скромный ребенок. Он любит общаться с детьми, всегда находит общий язык и интересы с другими ребятами. Очень любит собирать конструктор «Lego»: придумывает всевозможные эстакады, мосты, дороги. Еще собирает коллекцию машинок, ну и, конечно же, любит игры на телефоне, которыми очень увлекся в последнее время. Сережа любит смотреть по телевизору передачи про живую природу, особенно его интересуют насекомые. Несмотря на все трудности со здоровьем, он у нас растет настоящим помощником: ему очень нравится помогать мне и бабушке в огороде, он всегда старается хоть чем-то поучаствовать в общем деле.

Из-за своей болезни Сережа не может ходить в обычную школу, в ней слишком много детей, а, следовательно, высок риск инфекций, поэтому обучение мы проходим на дому. Сереже повезло учиться в настоящей школе только первые два класса, в классе сельской школы было всего 7 человек, и врачи позволили Сереже это простое счастье: за это короткое время Сережа нашел новых друзей. Из школьных предметов больше всего ему нравятся чтение, окружающий мир, рисование и музыка. Хотя, думаю, что занятия музыкой ему даются не очень легко, ведь у Сережи почти полная потеря слуха. В 2008 году он перенес менингит и потерял слух на одном ухе полностью, а на другом слух остался лишь на 20%. Сейчас на одном ухе у него слуховой имплантат, а на другом - слуховой аппарат. Но Сережа адаптировался и к этому.

Надеюсь, и лейкоз мы победим, пусть это будет нелегко, но все это надо пережить и набраться терпения. Только без помощи нам с этим никак не справиться!
С надеждой на лучшее и все хорошее, Ольга – мама Сережи». 

В конце июля из отделения гематологии РДКБ Сережа с мамой улетели в Университетскую клинику г. Мюнхена к профессору Клейну.  Он прошел уже 2 курса химиотерапии, впереди еще несколько, чтобы максимально подготовиться к трансплантации костного мозга. Эта операция для Сережи – единственный шанс на жизнь. Жизнь, к которой он так тянется, несмотря на все осложнения и преграды, которые ему постоянно выпадают. Сережа с мамой сейчас живут «с надеждой на лучшее и все хорошее». И мы вместе с ними, нисколько не сомневаясь, что Сережа выдержит и это испытание. Надо ему только в этом помочь! 

Стоимость операции 200 000 евро, по курсу 44 рубля это 8 800 000 руб.

Что уже было сделано

29 сентября 2014 г. - оплачены счета за лекарства Валацикловир, Пенициллин, Кальций, Ибуфлам стоимостью 592,21 Евро (29 218,81 руб.)

16 мая 2014 г. - оплачены счета за противогрибковые препараты и антибиотики стоимостью 427 460,16 руб.

12 февраля 2014 г. - оплачена операция по трансплантации костного мозга стоимостью 4 753 190,00 руб.