Сентябрь 2020 г.
Учитывая, что синдром Ди-Джорджи является неизлечимым генетически детерминированным заболеванием с необратимым нарушением функций иммунной системы (отсутствие синтеза собственных иммуноглобулинов) с высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериальных инфекций и аутоиммунных процессов, Никита нуждается в ежемесячной заместительной терапии "Иммуноглобулин человека нормальный".
С августа Никита не получает Иммуноглобулины. Несмотря на то, что поликлиника по месту жительства вовремя подала в Минздрав РБ заявку на обеспечение его препаратами на 2020 год, и в фармотделе Никите лично говорили, что для него закуплен препарат на год, но начиная с августа лекарства так и нет.
Из письма Никиты: "Теперь, когда в течение стольких лет я принимаю вышеуказанное лечение и нахожусь в стадии ремиссии, мне страшно остаться без препаратов. Я боюсь сбоя, который снова может произойти в случае неприема лекарств, когда лечат гормонами, от которых с моим остеопорозом, я просто рассыплюсь. Особенно сейчас в условиях распространения коронавируса я, как и все, кто имеет системные заболевания, нахожусь в зоне риска.
Ситуацию отягощает тот факт, что у меня не только иммунодефицит, но и большой букет сопутствующих не менее серьезных заболеваний. Без Вашей помощи и помощи добрых людей неизвестно был бы ли я жив сейчас."
Поэтому Фонд открывает сбор, чтобы помочь Никите и обеспечить его необходимым препаратом.
Март 2019 г.
Когда Никита был совсем маленьким, у него остановилось сердце. Врачи провели сложную операцию, и сердце мальчика снова забилось, но оказалось, что проблема гораздо глубже. Из-за генетического нарушения иммунная система Никиты работает неправильно, и его организм не может бороться даже с привычными для здоровых людей простудными заболеваниями.
Большую часть жизни Никита провёл в больнице. Ходить в школу мальчик не мог из-за постоянного риска заболеть. За время борьбы с болезнью Никита и его мама прошли через тяжёлые операции, отказы выдавать жизненно необходимые препараты, целые месяцы, когда у них не было возможности покинуть больницу.
В детстве мальчик мечтал стать артистом. Из-за болезни от этой мечты ему пришлось отказаться, но сдаваться Никита не намерен. Теперь он мечтает стать самостоятельным и независимым. В прошлом году Никита поступил в университет, начал учиться, завёл новых друзей. Казалось, он стал приближаться к своей мечте семимильными шагами… Но недавно Никите перестали выдавать положенные по закону препараты, и теперь его жизнь снова в опасности. Спасибо за историю сайту Добро мейл.ру
________________
Никита Селуянов болен первичным иммунодефицитом, синдром Ди-Джорджи. Для Никиты это означает врожденный порок сердца.
Никите – 15 лет. Когда Никите не было еще и года, у него уже два раза останавливалось сердце. Поэтому врачи сделали Никите операцию, и больше остановок сердца не было.
Еще синдром Ди-Джорджи означает, что вилочковая железа не вырабатывает определенный вид лимфоцитов. Поэтому Никита принимает иммуноглобулины, и клетки иммунной системы удается отчасти заместить.
Наконец, Ди-Джорджи – это аномалия почек. Чтобы Никита находился в состоянии ремиссии, мальчику необходимо огромное количество препаратов, и, в том числе, «Селлсепт».
Замещать или прекращать «Селлсепт» нельзя – в этом сошлись врачи Детской республиканской клинической больницы. Врачи сошлись, а местная поликлиника разошлась.
В феврале 2014 участковый врач сообщил Ирине, маме Никиты, что «Селлсепт» будет замещен на индийский аналог.
Лечащий врач в РДКБ не рекомендовал Ирине менять препарат: неизвестно, как отреагирует организм ребенка на предлагаемую замену, так как дети этот аналог «Селлсепта» не принимают.
Устные рекомендации РДКБ участковые врачи отказываются принимать во внимание. Сейчас мама Никиты ждет письменного запрета замещать «Селлсепт», затем в поликлинике соберется врачебная комиссия и, скорее всего, терапия будет продолжена.
Но это займет время. А у Никиты, как и у всех детей с иммунодефицитом, времени нет.
