Васин Матвей

7 лет, Московская обл.
Диагноз: Первичный иммунодефицит. X-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом B-клеток.
Оплачен препарат Дьюралан - 1 шприц стоимостью 16 200,00 руб.

История ребенка

01 декабря 2015

Матвею необходим препарат Дьюралан стоимостью 16 200,00 руб.

17 апреля 2014

В два года Матвею поставили диагноз «Первичный иммунодефицит. X-сцепленная агаммаглобулинемия». Агаммаглобулиенмия – катастрофические низкий уровень антител в крови ребенка: Матвей оказался неспособным сопротивляться вредоносным бактериям, и поэтому быстро начали прогрессировать грибковые и вирусные инфекции: за два года Матвей перенес четыре пневмонии подряд и перестал. Перестал набирать вес, ходить и разговаривать – начал «гаснуть». После того, как был поставлен диагноз, Матвею назначили заместительную терапию донорскими антителами – препаратами «Иммуноглобулинов».  «Иммуноглобулин» помог и болезнь долго находилась в ремиссии. Матвей болен с рождения, и он знает, что у него есть четкое расписание, которое нельзя нарушать: каждый день – принять лекарства, регулярно – делать инъекции и ложиться на плановые госпитализации.

«ПИД» - всегда комплекс осложнений, и пока основное заболевание удавалось сдерживать, обострился сопутствующий диагноз – «ювенильный ревматоидный артрит». При ЮРА иммунная система дает сбой и атакует собственные клетки, что может привести к поражению всех суставов. И у «ЮРА» тоже есть четкое расписание: коленный сустав увеличивается на два сантиметра в месяц. Расписание Матвея нарушать нельзя, но темп артрита нарушить необходимо: если заболевание не контролировать, Матвей снова начнет гаснуть.

С октября врачи назначили Матвею «Энбрел» - генно-инженерно биологический препарат, который  наносит точечный удар по механизму болезни, важному для определенного ребенка. Терапию «Энбрелом» прерывать нельзя: перерывы в терапии приведут к неконтролируемым осложнениям основного и сопутствующих диагнозов. Матвей получает терапию в РДКБ, а в больнице препарата пока нет. Необходимы три упаковки препарата "Энбрел" 25 мг №4 стоимостью 60 900,00 руб.


Что уже было сделано

08 декабря 2015 г. - оплачен препарат Дьюралан - 1 шприц стоимостью 16 200,00 руб.

02 июня 2015 г. - оплачен препарат Дьюралан - 1 шприц стоимостью 15 900,00 руб.

07 мая 2014 г. - Благодаря благотворительной программе Клуба транспортных строителей "Мост помощи" для Матвея приобретен препарат "Энбрел" 25 мг №4 в количестве трех упаковок стоимостью 60 900,00 руб.