Мельник Анна

10 лет, Московская обл.
Диагноз: Ювенильный хронический артрит, олигоартикулярный вариант с поражением глаз
Для Ани приобретены препараты "Методжект" 10 мг/мл 1,5 мл №1 (15 мг) в количестве 4 упаковок и "Эссенциале форте Н" капс. 300 мг в количестве 2 упаковок стоимостью 6 608,00 руб.

История ребенка

Ане Мельник – десять лет.  В три года Аня не болела, а потом заболела. Позднее наступило обострение заболевания, затем - ремиссия, и Аня опять почти не болела. Так получается, что болезнь – это переменная, ее можно сдерживать, но необходимо держать в поле зрения. Вдруг переменная появится опять?

Константа – это Аня, и ее рисунки. Рисовала Аня всегда. В три года Аня начала заниматься в студии. В три года появилась константа – рисование. Но тогда же появилась и переменная. В 2007 году девочке поставили диагноз: «Ювенильный хронический артрит, увеит». ЮКХ – это сбой в иммунной системе: организм начинает убивать собственные клетки. Иногда заболевание поражает и глаза, тогда развивается увеит – воспаление сосудистой оболочки глаз. Болезнь прогрессировала – врачам не удавалось подобрать адекватную терапию - и в шесть лет Аня практически ослепла и перестала ходить: артрит поразил суставы, а увеит – глаза.

Аня перестала видеть, и если к ней кто-то подходил, она не знала, кто рядом. Аня понимала, что слепнет, и чувствовала, как ее жизнь замедляется, чтобы вскоре остановиться. Девочка понимала, что ее знакомые растут дальше, а она все время меняет больницу на больницу. Только Аня не понимала, как она будет жить без своих рисунков. Почти ослепнув, она пряталась от родителей, чтобы продолжать рисовать. Мама находила Аню с карандашом и листком бумаги за диваном. Отбирала карандаш и листок. Потом находила Аню за шторой. Отбирала новый карандаш и листок. Аня не замечала, что она стала рисовать хуже – она перестала видеть окружающий мир, но не перестала видеть мир книг, которые читала. Она не перестала видеть то, что успело ее поразить и осталось с ней: куст сирени в Бауманском саду весной, вид из окна, лица одноклассников. Но Аня перестала видеть, не могла рисовать, и поэтому начала слушать.

Когда Аня начала слушать, она стала петь и играть на пианино. В шесть лет, уже после обострения болезни, мама впервые отвела Аню в музыкальную школу. Аня уже не могла видеть ноты, но могла слышать, что играет преподаватель, хотя никогда до этого не училась музыке. Так она на слух подбирала ноты и училась. Учитель играл – Аня пыталась повторить услышанное. Переменной так и не удалось стать постоянной, и отобрать у Ани ее саму, хотя получилось продвинуться очень далеко.

Через три месяца после обострения врачам все же удалось подобрать нужные препараты, и болезнь вступила в стадию ремиссии. После семи операций, врачам удалось восстановить один глаз. Сейчас Аня может и видеть, и ходить. Девочка уже знает, куда ей идти: в Аниной школе есть хор, и девочка хочет идти к музыке, рисовать, как рисовала до этого на бумаге, но уже не красками, а звуками. Переменная сошла на  нет, и осталось то, что и должно было остаться: Аня, ее краски и ноты, а болезнь, даже если это хроническое заболевание, не должна становиться постоянной составляющей.

Для того, чтобы сохранить зрение, Ане необходима своевременная терапия. Перерывы в терапии не допустимы, иначе девочка потеряет и тот глаз, который удалось сохранить ценой семи операций. По закону Ане должны выдавать все необходимые препараты абсолютно бесплатно, так как у Ани есть инвалидность. Министерство здравоохранения Московской области не обеспечивает девочку препаратом «Методжект». Иногда «Методжект» выдают с большой задержкой. Иногда предлагают препарат-аналог, который девочке не подходит. В последний раз Аню обеспечили препаратом до июня, но лекарство оказалось просроченным – срок годности выданного «Методжекта» истекает в апреле. Фонд и родители девочки уже направили жалобу в Министерство здравоохранения, но процесс рассмотрения жалобы может затянуться на неопределенное время, а у Ани времени нет – переменная станет константой и поразит второй глаз. 


Что уже было сделано

12 мая 2014 г. - оплачены препараты "Методжект" 10 мг/мл 1,5 мл №1 (15 мг) в количестве 4 упаковок и "Эссенциале форте Н" капс. 300 мг в количестве 2 упаковок стоимостью 6 608,00 руб.