Иларис для Каплий Кати и Савченко Елизаветы

Катя Каплий, шесть лет, Уссурийск. Лиза Савченко, семь лет, Вологда.
Диагноз: "Первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром, юношеский артрит (системный вариант)".
В ФНКЦ для Кати Каплий и Савченко Лизы на май приобретен 1 флакон препарата "Иларис" 150 мг №1 стоимостью 572 745 рублей.

История ребенка

- Я хочу стать только принцессой, когда вырасту, - мечтательная Катя тихо щебечет, ни к кому не обращаясь. Ей важно это сказать просто для себя – если скажешь себе, что можешь стать только принцессой, значит, ей и станешь, когда вырастешь. Главное – не дать себе другого шанса.

Мечтательную Катю слышит Лиза. Мечты Лизы не так возвышенны и чуть ближе к реальности, но совсем чуть-чуть:

- А в замке принцессы будут тигры?

Катя пугается. В замках прекрасных принцесс не бывает тигров. Бывают не менее прекрасные принцы, которые гуляют с принцессой по саду, а рядом ждет белый конь. Никаких тигров проект не предусматривает.

- Без тигров – зачем замок?  - не понимает Лиза. Должно быть хотя бы два. Тимоша и Мурзик, например.  

Тимоша – это Лизин кот, который уехал от хозяйки не в замок, а в деревню. Лизе тоже важно заявить, что, когда она вырастет, у нее обязательно  будет замок, но с двумя тиграми. Мурзик – это мой кот, Лиза уже решила, что мы будем жить вместе. Я, замок, Лиза и два тигра. И Лиза тоже не дает мне другого шанса.

Девочки мечтают, и их нельзя прерывать. Можно сказать «так не бывает»,  но Лиза и Катя не верят в «так не бывает». Они верят в замок и тигров, принцесс и принцев. Пока принцесс и тигров нет, поэтому Лиза соглашается на второго кота, а Катя – на куклу.

Мечты девочек сходятся в одном: выздороветь и никогда больше не приезжать в больницу.

- Никогда-никогда, - шепчет Катя.

- Совсем не приезжать, - мотает головой Лиза.

Лиза и Катя никогда бы не познакомились, если бы не общая терапия и диагноз. У девочек первичный иммунодефицит, аутовосполатительный синдром, юношеский артрит. При аутовоспалительном синдроме организм ведет себя так, как будто в кровь попала вредоносная инфекция: подъемы температуры, которую не удается ни сбить, ни остановить, лихорадка. Но в действительности инфекции нет. Просто иммунная система дала сбой, и поэтому организм так себя ведет.  В результате, у Кати и Лизы высокая температура может держатся два месяца подряд, появляется сыпь по всему телу. 

В конце 2013 года двум девочкам назначили генно-инжинерно биологический препарат «Иларис». Препараты подобного рода точно определяют механизм болезни, выявляя мутацию в гене, и устраняют болезнь. После нескольких инъекций «Илариса» у Кати прекратилась постоянная лихорадка, а контакт с окружающим миром больше не заканчивается многомесячной температурой. Лиза после терапии «Иларисом» подросла, прибавила в весе, с кожи ушла сыпь, уменьшилась селезенка, прекратились подъемы температуры.  Одного флакона «Илариса» Лизе и Кате хватает на месяц – девочки делят лекарство, и поэтому приезжают в ФНКЦ вместе, и поэтому они – идеальная пара, несмотря на то, что Катя хочет стать принцессой, а Лиза – хозяйкой двух тигров.

Лизе и Кате отказывают в гарантированной законом медицинской помощи – и в Вологде, и в Уссурийске Министерство здравоохранения не обеспечивает девочек жизненно необходимым препаратом. Города находятся за десять тысяч километров друг от друга, но ответы из Министерства здравоохранения приходят почти идентичные. Катя и Лиза, как дети-инвалиды, должны бесплатно получать все лекарственные препараты, девочкам отказывают в «Иларисе» под разными предлогами. 

Папа Лизы рассказывает мне, как он пытается добиться  выдачи препарата в Департаменте здравоохранения Вологодской области.- Чтобы начали стабильно обеспечивать препаратом - так, наверное, не бывает, - говорит он.  

Так бывает. Фонд и родители девочек уже подготовили все необходимые зявления в Министерство: пройдет время, и Лизу и Катю начнут обеспечивать препаратом. Дело в том, что иньекции «Илариса» пропускать нельзя – могут наступить неконтролируемые осложнения, с которыми врачи могут не справиться. Поэтому препарат для девочек покупаем мы.

Главное – не говорить ни себе, ни другим «так не бывает». Бывает. Коты превращаются в тигров, а маленькие девочки – в больших принцесс. Нужно только помочь превращению. 

"Иларис" необходим в мае -  150 мг №1 стоимостью 572 745 рублей. 

Что уже было сделано

23 июня 2014 г. - оплачен 1 флакон препарата "Иларис" 150 мг №1 (на май) стоимостью 572 745 рублей.