21 мая 2018
У Тимура хроническая белково-энергетическая недостаточность, задержка роста. Мальчику очень нужна специальная питательная смесь 400 мл/сутки.
27 января 2018
Тимур снова не получил лекарства. Папа подает жалобы в Росздравнадзор и Прокуратуру. А пока мальчику необходим препарат, который помогает ему восстанавливаться после пересадки костного мозга.
8 ноября 2017
Маленький Тимурка подрос. Теперь он уже ходит, бегает и веселит родных. Четко говорит «да» и «нет», учит слоги. Родители ждут, что вот-вот он начнет разговаривать. Теперь Тимуру можно купаться и вечерами он наслаждается этим процессом – плескается, веселится. Даже гулять теперь он может 2 раза в день. «Все, как у обычного ребенка», – гордо говорит Айрат, папа Тимура.
Лекарства по месту жительства родители получали для Тимура бесплатно и в срок, но в сентябре этого года врачи заменили терапию на препарат Позаконазол. Дома, в Октябрьском, Мусиным его не выдают, так как препарат не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Главврач поликлиники так и сказала папе Тимура: «Айрат, все, что мог, я сделал. У нас трое таких пациентов с ПИД, а я не могу никому помочь».
Родители готовят заявление в Минздрав, а Тимуру нужно принимать лекарство. Для него это не просто важно, а жизненно необходимо.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Тимур Мусин — наш очень маленький и очень «срочный» Подсолнух.
Тимуру Айратовичу, как почтительно любит называть его папа, всего год и 2 месяца, и совсем недавно в жизни мальчика, с рождения больного тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью, произошло очень важное событие. Врачи ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева провели ребенку трансплантацию стволовых гемопоэтических клеток. Спасла Тимура его родная мама Зиля, скромная молодая женщина с красивыми глазами: «Трансплантация — единственный шанс на выздоровление нашего сына, поэтому решение стать его донором далось мне легко. Главным было спасти своего единственного ребенка».
С трехнедельного возраста Тимур болеет тяжелым атопическим дерматитом. Именно это состояние ребенка помешало ему оперировать паховую грыжу, которая обнаружилась в двухмесячном возрасте. Первичный иммунодефицит местные врачи заподозрили, когда диагнозы посыпались, как из решета: энтероколит, обструктивный бронхит, отит — ни дня без болезни. Документы и результаты обследований были направлены в Москву, и профессор Анна Юрьевна Щербина подтвердила опасения коллег. Тимур стал получать заместительную, противогрибковую, противовирусную терапии, но стала понятной необходимость срочной трансплантации: пока мальчик еще очень маленький, а значит, шанс спасти его очень велик.
Состояние Тимура после трансплантации пока признается врачами тяжелым — мальчика замучили многочисленные осложнения: тяжелый дерматит, хроническая белково-энергетическая недостаточность, за несколько месяцев он успел переболеть острым бронхитом и пневмонией, токсическим гепатитом, экзогенным синдромом Кушинга. После трансплантации случались тревожные подъемы температуры — лихорадить мальчика могло до 4 раз в сутки. Очень осложнили состояние многочисленные лимфадениты и воспаления. С левой стороны мальчику недавно удалили подмышечный лимфоузел.
Есть проблемы с желудком — Тимурчик был ослаблен, совсем плохо кушал, и для того, чтобы «хоть чем-то его накормить», врачи на долгих 5 месяцев установили специальную трубку — гастростому. Недавно она была снята — с помощью гормональных препаратов ребенок, наконец, может кушать самостоятельно, и это его первая маленькая победа.
Но таких побед Тимуру Мусину нужно еще очень много.
Делать какие-либо прогнозы мальчику врачи пока опасаются: на новый год Тимура отпустили ненадолго домой, но как признается его мама, «с большими опасениями и оговорками». Список препаратов, которые этому нужно принимать ежедневно, огромен. Мама Тимура тяжело вздыхает: «Когда я увидела эту гору лекарств, я поняла, что болеем мы очень серьезно. Есть препараты, которые должны вводиться обязательно каждый день в определенное время, если этого не случится, наш мальчик умрет».
Вся жизнь этого ребенка сегодня подчинена одному слову — «гипоаллергенный». Теперь все, что окружает этого мальчика, должно быть идеально чистым и стерильным, а еда — максимально неаллергичной. Никаких животных, никакой пыли, никакого шоколада и орехов. Мальчик постоянно в маске, но, как шутит папа Айрат, «хотя бы обняться можно, и уже хорошо».
Тимурик, как ласково называет мальчика мама, как настоящий мужчина, очень любит играть с машинками, наблюдает за ними на редких прогулках и интересуется всем, что имеет колеса – не только автомобилями, но и велосипедами, мотоциклами и др. транспортом. А еще мальчик любит «все на свете передвигать» с места на место, нажимать кнопки и играть в музыкальные игрушки.
Мальчик повеселел, лицо и тело практически очистились от сыпи, он стал чаще улыбаться и даже «немножко активничать», как признается мама Зиля, например, пытается сделать первые шаги и потанцевать под руку с дедушкой.
Сейчас состояние Тимура врачи держат под контролем, но по-прежнему очень тревожны проблемы с питанием. Сегодня мы просим наших добрых друзей помочь семье Мусиных с приобретением специального питания: Тимур не может принимать обычные для детей его возраста молочные смеси — они вызывают сильнейшую сыпь, а значит, необходимо специальное и очень дорогостоящее питание.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
