Мусин Тимур

1 год, Республика Башкортостан, город Октябрьский
Диагноз: первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, состояние после ТГСК
Оплачено лечебное питание питание «Пептамен Юниор» — 12 банок и «Нутрилон безлактозный» — 5 банок = 18 000,00 руб.

История ребенка

Тимур Мусин — наш очень маленький и очень «срочный» Подсолнух.

Тимуру Айратовичу, как почтительно любит называть его папа, всего год и 2 месяца, и совсем недавно в жизни мальчика, с рождения больного тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью, произошло очень важное событие. Врачи ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева провели ребенку трансплантацию стволовых гемопоэтических клеток. Спасла Тимура его родная мама Зиля, скромная молодая женщина с красивыми глазами: «Трансплантация — единственный шанс на выздоровление нашего сына, поэтому решение стать его донором далось мне легко. Главным было спасти своего единственного ребенка».

С трехнедельного возраста Тимур болеет тяжелым атопическим дерматитом. Именно это состояние ребенка помешало ему оперировать паховую грыжу, которая обнаружилась в двухмесячном возрасте. Первичный иммунодефицит местные врачи заподозрили, когда диагнозы посыпались, как из решета: энтероколит, обструктивный бронхит, отит — ни дня без болезни. Документы и результаты обследований были направлены в Москву, и профессор Анна Юрьевна Щербина подтвердила опасения коллег. Тимур стал получать заместительную, противогрибковую, противовирусную терапии, но стала понятной необходимость срочной трансплантации: пока мальчик еще очень маленький, а значит, шанс спасти его очень велик.

Состояние Тимура после трансплантации пока признается врачами тяжелым — мальчика замучили многочисленные осложнения: тяжелый дерматит, хроническая белково-энергетическая недостаточность, за несколько месяцев он успел переболеть острым бронхитом и пневмонией, токсическим гепатитом, экзогенным синдромом Кушинга. После трансплантации случались тревожные подъемы температуры — лихорадить мальчика могло до 4 раз в сутки. Очень осложнили состояние многочисленные лимфадениты и воспаления. С левой стороны мальчику недавно удалили подмышечный лимфоузел.

Есть проблемы с желудком — Тимурчик был ослаблен, совсем плохо кушал, и для того, чтобы «хоть чем-то его накормить», врачи на долгих 5 месяцев установили специальную трубку — гастростому. Недавно она была снята — с помощью гормональных препаратов ребенок, наконец, может кушать самостоятельно, и это его первая маленькая победа.

Но таких побед Тимуру Мусину нужно еще очень много.

Делать какие-либо прогнозы мальчику врачи пока опасаются: на новый год Тимура отпустили ненадолго домой, но как признается его мама, «с большими опасениями и оговорками». Список препаратов, которые этому нужно принимать ежедневно, огромен. Мама Тимура тяжело вздыхает: «Когда я увидела эту гору лекарств, я поняла, что болеем мы очень серьезно. Есть препараты, которые должны вводиться обязательно каждый день в определенное время, если этого не случится, наш мальчик умрет».

Вся жизнь этого ребенка сегодня подчинена одному слову — «гипоаллергенный». Теперь все, что окружает этого мальчика, должно быть идеально чистым и стерильным, а еда — максимально неаллергичной. Никаких животных, никакой пыли, никакого шоколада и орехов. Мальчик постоянно в маске, но, как шутит папа Айрат, «хотя бы обняться можно, и уже хорошо».

Тимурик, как ласково называет мальчика мама, как настоящий мужчина, очень любит играть с машинками, наблюдает за ними на редких прогулках и интересуется всем, что имеет колеса – не только автомобилями, но и велосипедами, мотоциклами и др. транспортом. А еще мальчик любит «все на свете передвигать» с места на место, нажимать кнопки и играть в музыкальные игрушки.

Мальчик повеселел, лицо и тело практически очистились от сыпи, он стал чаще улыбаться и даже «немножко активничать», как признается мама Зиля, например, пытается сделать первые шаги и потанцевать под руку с дедушкой.

Сейчас состояние Тимура врачи держат под контролем, но по-прежнему очень тревожны проблемы с питанием. Сегодня мы просим наших добрых друзей помочь семье Мусиных с приобретением специального питания: Тимур не может принимать обычные для детей его возраста молочные смеси — они вызывают сильнейшую сыпь, а значит, необходимо специальное и очень дорогостоящее питание.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: Сергей Щедрин

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

20 февраля 2017 г. — оплачено лечебное питание питание «Пептамен Юниор» — 12 банок и «Нутрилон безлактозный» — 5 банок стоимостью 18 000,00 руб.

Отзывы родителей

«Мамам детей с таким диагнозом хочу пожелать терпения и не бояться (хотя понимаю, что каждый случай индивидуален). Фонду и сотрудникам хочу выразить огромную благодарность за труд и внимание».

Зиля Мусина, мама Тимура Мусина