Винокуров Иван

15 лет, Нижегородская область
ПИД?
Необходимо оплатить генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование стоимостью 39 000 рублей

История

Иван увлекается спортом и хочет выучиться и работать поваром. Из-за болезни весь год ребёнок находится на домашнем обучении. В 2019 году Иван переболел ОРВИ и через пару дней его госпитализировали в больницу с синяками и кровотечением из дёсен, с диагнозом «Тромбоцитопеническая пурпура, иммунная». Повторная госпитализация была в 2021 году с рецидивом тромбоцитопенической пурпуры. Далее, повторные госпитализации были с диагнозом «Аутоиммунная гемолитическая анемия, гемолитический криз».

Два года назад было получено заключение – «у ребёнка имеет место синдром Фишера-Эванса».
Весь 2023 год Ваня лечился от этого синдрома. В феврале 2024 года была последняя капельница, и семья с надеждой ждала ремиссию. С апреля этого года появилась сильная желтизна по всему телу. В середине мая снова стал падать гемоглобин, и Ивана положили в больницу, где сказали -  для исключения редких форм первичного иммунодефицита требуется провести генетическое исследование.