Сухота Михаил

9 лет, Тверская область
ПИД
Необходимо оплатить лекарственные препараты "Адалимумаб" и "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 190 000 рублей

История

Получить льготный Иммуноглобулин Мише пока не удалось, а стоимость препарата крайне высока. Так же, Мише прописали новый лекарственный препарат, на льготную выдачу которого требуется время. Фонд открывает сбор.

Март 2024

 Мишу с детства называют мальчик-с-пальчик. И вся его жизнь длинною в 9 лет похожа на эту сказку. Он очень добрый, смышленый и отзывчивый мальчик. У него есть старшая сестра и маленький братик, которому еще нет и года. Миша постоянно с ним играет и помогает нянькаться. Еще он любит играть в машинки с мальчишками со двора. Но вместо машинок у него бесконечные капельницы и ежедневные уколы, поддерживающие его иммунитет.

В феврале этого года ребенок проходил обследование, где и был поставлен диагноз редчайшего в мире заболевания – сидром Неймегена и огромный список тяжелых сопутствующих заболеваний, в том числе пиодермия гангренозная. Синдром Неймегена является редким наследственным синдромом хромосомной нестабильности, при которой наблюдается микроцефалия, иммунодефицит и склонность к злокачественным новообразованиям.

"Сказать, что в тот момент земля уходила у меня из-под ног, ничего не сказать. Было море слез, отчаяния, нервов, но я понимаю нельзя опускать руки. Миша мечтает сидеть за школьной партой и ходить в школу со своим новым рюкзаком, который он только одел один раз на школьную линейку."- говорит мама.

Просим помочь оплатить лекарственные препараты для Миши.

 


Что уже было сделано

Май 2024 г. - Оплачены лекарственные препараты "Устекинумаб" и "Позаконазол" с учетом доставки стоимостью 351 459 рублей