Максим - долгожданный ребенок в семье (до его рождения было две замерших беременности), беременность протекала с осложнениями (угрозы прерывания), роды через кесарево сечение по причине слабой родовой деятельности. С рождения Максим часто болел, были проблемы с ЖКТ (лактазная недостаточность, угроза ЖКБ), до 3 лет наблюдался диетологом, сейчас наблюдается гастроэнтерологом. С 1,5 лет наблюдался ЛОР-врачом (туботиты и аденоидиты). Два раза прооперирован с гидроцеле справа (водянка яичка), через полгода после каждой операции – рецидив, на данный момент урологи-андрологи решили не оперировать, а наблюдать. Из-за частых ОРВИ с осложнениями мало ходил в садик, неделю ходит - полтора месяца лечится. В школе тоже часто болеет, любую инфекцию цепляет, лечение антибиотиками приводитк сбою в ЖКТ, и дальше лечится. Когда болеет, школьную программу проходит с мамой дома, чтобы не отстать от одноклассников. Врачи всегда говорили, что Максим болеет не чаще, чем другие дети, перерастет, причин для беспокойства нет. В сентябре 2018 г. заболел, врачи поставили ОРВИ, долго держалась температура 37,5, лечение антибиотиками помогло, но лишь на неделю. Он вышел в школу на 3 дня, и опять поднялась температура, но в этот раз покраснел левый глаз. Офтальмолог поставила диагноз «Увеит двусторонний, левый глаз острый, правый глаз подострый» и срочно отправила Максима в Морозовскую ДГКБ, где было назначено лечение гормонами, антибиотиками и НПВП. Врачи Морозовской ДГКБ предупредили, что увеит не бывает самостоятельным заболеванием, это заболевание - маркер какого-то нарушения в работе организма. Нам поставили диагноз «Ревматоидный увеит ?», т.к. чаще всего у детей увеит развивается на фоне ревматоидных заболеваний, но после выписки и более глубокого обследования ревматолог этот диагноз не подтвердил. В январе 2019 г. произошел рецидив увеита и опять госпитализация в Морозовскую ДГКБ. В апреле 2019 г. снова рецидив, но в этот раз обострение в обоих глазах, диагноз «Периферический увеит неясной этиологии вялотекущий». С октября 2018 г. по настоящее время Максим находится на гормональной терапии и НПВП. С ноября 2018 г. по июнь 2019 г. Максим обследован у ревматолога, невролога, фтизиатра, инфекциониста, иммунолога-аллерголога, уролога, гастроэнтеролога, постоянно наблюдается у офтальмологов (с ноября 2018 г. в УДКБ ФГАОУ ВО Первого МГМУ имени И. М. Сеченова, с апреля2019 г. в МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца). Собрано большое количество анализов и обследований, которые не дают ясной картины по причине увеита. В последние месяцы гормональная терапия не дает видимых результатов и улучшений. Длительный отек сетчатки и макулы, экссудат в стекловидном теле - все это привело к снижению зрения. Длительный вялотекущий увеит без признаков ремиссии грозит наступлением необратимых процессов в глазах, что может привести к полной потере зрения и инвалидности. Сейчас врачи МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца ставят вопрос о проведении имунносупрессивной терапии для спасения зрения, но увеит может постоянно рецидивировать, если не лечить заболевание, которое его вызвало. Сейчас самое главное - найти причину развития увеита. Для этого назначено дорогостоящее исследование - Полноэкзомное секвенирование ДНК человека. До болезни Максим увлекался танцами, ходил в студию брейк-данса, но сейчас врачи запретили сильные физические нагрузки. Максим очень любит рыбалку! Много лепит и рисует, в основном героев из любимых кино и мультиков (драконы из «Как приручить дракона», герои из фильмов о человеке-пауке, аниматроников). У него есть верный друг- собака, французский бульдог по кличке Георгий Харитонович или просто Жора, с которым он любит гулять и играть. Максим мечтает научиться играть на гитаре, как Вячеслав Мясников, он очень любит слушать его песни и смотреть передачу «Уральские пельмени». После окончания учебного года семья Маскима уехала на нашу дачу в Подмосковье, где у него много друзей, с которыми он катается на велосипеде, купается и играет.
Шимаров Максим
10 лет, Москва
ПИД неуточненный
Оплачен генетический анализ "Полноэкзомное секвенирование ДНК" стоимостью 40 000 рублей.
История
Что уже было сделано
23 сентября 2019 г. - оплачен генетический анализ "Полноэкзомное секвенирование ДНК" стоимостью 40 000 рублей.
Им нужна ваша помощь
Бобович Дмитрий
Гайнутдинова Вероника
Алексеев Максим
Чупров Мираслав
Миллер Ева
Ивазов Нодар
Султанова Нина
Аверин Виктор
Магаррамова Халиса
Козаченко Илона
Харченко Маргарита
Кузнецов Федор
Шатихина Александра
Зайцева Серафима
Бурцан Павел
Скорняков Матвей
Саркитов Хаджи-Мурат
Назаров Мухаммад
Мусаева Малика
Кануков Давид
Земрау Герман
Агишева Анастасия
Ахмадов Хайрулла
Чекалов Матвей
Казук Мирослава
Тихонов Виктор
Журавлев Даниил
Воденникова Ксения
Кундузова Эмина
Прышкина Зоя
Риске Роман
Заирбеков Башир
Степченков Савелий
Рахманов Аймурат
Савицкая Иляна
Алырчикова Дарья
Владимирова Милана
Мельник Милана
Гиголян Лейла
Будич Владислав
Козлов Евсей
Карпов Лев
Алиева Дина
Камалова Саида
Зиньковская Мария
Данилов Роман
Лаврентьева Милана
Эслингер Захар
Власян Дарьяна
Риёзова Шаркия
Можаев Иван
Зиновьева Надежда
Родичева Ульяна
Ведерников Серафим
Колодина Полина
Еремеева Елена
Егоров Денис
Шецель София
Барабан Алексей
Шестакова Милана
Виноградов Максим
Яковлев Алексей
Лысякова Александра
Галяутдинова Илюза
Климова Анастасия
Перевалов Лев
Иванова Полина
Букотин Егор
Остапенко Михаил
Пенькова Елизавета
Данченко Алина
Пятаева Анна
Ручкин Егор
Матвеев Дмитрий
Володченко Виктория
Халилян Владислав
Ленденев Тимур
Винокуров Иван
Абдульманов Богдан
Петрановская Дарья
Костерина Ксения
Березюк Виктория
Соколов Даниил
Магулаева Амира
Северин Александр
Курочкин Арсений
Кошуба Ульяна
Краснов Никита
Сирик Платон
Саликаев Илья
Смелов Яков
Некрасова Кристина
Бахмутова Полина
Яралиева Раижат
Костюнин Андрей
Сирбу Таня и Саша
Буркат Ева
Кочетов Лев
Одноробов Илья
Праздникова Диана
Можаровская Елизавета
Сабуров Вячеслав
Старцева Мария
Лыков Руслан
Ибрагимов Тимур
Макаров Матвей
Ильин Артём
Марченко Кирилл
Меринова Виктория
Колесниченко Михаил
Рябова Валерия
Лекарственное обеспечение пациентов с ПИД в профильных медицинских учреждениях
Генетические исследования
Авиабилеты для подопечных
Пушмина Маргарита
- Все подопечные
Новости фонда
- В Казани прошла региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета
- Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в Петербургском международном экономическом форуме -2024
- Лаборатория «Гемотеcт» проводит в поддержку фонда «ПОДСОЛНУХ» акцию «Добро — детям».
- Отчет Фонда на I квартал 2024
- Белла Брагвадзе ответила на 10 вопросов об иммунитете
- Анна Щербина о 12 признаках ПИД
- Фонд принял участие во Всемирной Неделе ПИД
- Зураб Церетели дал урок подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ»
- Выставка «Мир глазами детей-подсолнухов»: подготовка
- Как помочь подопечным «ПОДСОЛНУХа»?
- Все новости