Кормилицына Агния

5 лет, Московская область.
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ на медицинское изделие "Игла Губера" с учетом доставки стоимостью 19 200 рублей.

История

Апрель 2024

Так как Агния является носителем порт-системы - медицинского устройства, предназначенного для введения препаратов, ей необходимы иглы, которые подходят для использования этого устройства. Но иглы не входят в льготный перечень, так как не являются лекарственным препаратом. Поэтому Фонд открывает сбор.

Март 2024

Для уточнения формы первичного иммунодефицита Агнии показан генетический анализ, в оплате которого нужна ваша помощь.

Кроме того, подопечная до сих пор пользуется раствором, который обеспечивает стерильность процедур. Но сложность в том, что этот препарат не входит в перечень льготных лекарств.

Май 2022

Агния все еще не может обходиться без порт-системы. При использовании устройства нужен раствор для закрытия катетера, который предотвращает образование бактериальной биопленки. Но препарат не входит в перечень льготных лекарств. Подопечной снова нужна ваша помощь!

Сентябрь 2020 

Агния является носителем порт-системы - медицинского устройства, предназначенного для введения препаратов. Учитывая, что иммунодефицит - это заболеванием, связанное с высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериальных инфекций, вдвойне важно обеспечить стирильность всех необходимых процедур. Эту проблему решает специальный раствор для закрытия катетера, который защищает от инфекций, связанных с катетеризацией. 

История маленькой Агнии:

Каждый прожитый день для Агнии - это борьба за жизнь. Девочка не знает, какого это гулять с ребятами во дворе, и каждый гость в доме ребенка похож на больничную медсестру: в маске и в халате. Все потому, что иммунная система Агнии не работает: в силу диагноза малышка лишена естественной защиты. 

В октябре 2016 года на свет появились две девочки . Врачи сказали, что двойняшки здоровы, но домой их так и не выписали. Сначала была реанимация, потом детская больница, опять реанимация, несколько дней дома и снова больница. И так по кругу вот уже почти три года. Вторая девочка так и не узнала, что такое дом, ее не стало в возрасте двух месяцев. 

Агния - настоящий боец. На ее теле остались шрамы от катетеров и послеоперационные рубцы. В 10 месяцев она потеряла часть почки и уже успела переболеть различными тяжелыми инфекциями: кишечными, кожными, респираторными, включая бронхиты и пневмонии.  Врожденный диагноз девочки - первичный иммунодефицит. Список лекарств в рамках терапии ежедневно растёт, добавляются новые препараты, что Агния всегда послушно принимает.

Для того, чтобы малышка легче переносила лечение, ребенку установили подкожную порт-систему. С тех пор больше не приходится колоть катетер несколько раз в поисках вены. Но в то же время, расходные материалы для порт-системы требуют финансовых затрат. А без внутревенной терапии иммуноглобулином возникает риск развития опасных инфекций и осложнений. 

Что уже было сделано

Июнь 2024 г. - Оплачено медицинское изделие  "Игла Губера" с учетом доставки стоимостью 19 200 рублей.

Апрель 2024 г. - Оплачено генетическое исследование —полногеномное секвенирование стоимостью 99 000 рублей и лекарственный препарат "Тауролок-Хеп 500" стоимостью 13 500 рублей

Июнь 2022 г. - Оплачен раствор для закрытия катетера стоимостью 12 470 рублей.

Октябрь 2020 г. - Оплачен раствор для закрытия катетера стоимостью 33 800 рублей.

Сентябрь 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат Тофацитиниб стоимостью 49 500 рублей 

Август 2019 г. -  Оплачен раствор для закрытия катетера и препарат Деферазирокс общей стоимостью 62 700 руб.